Voor Jari, Puck en Lotgenoten!

Aanleiding
In 2006 werd bij Jari en Puck Zuiderwijk Cystic Fibrosis (CF) geconstateerd.
In de volksmond wordt dit taaislijmziekte genoemd.
Voor de familie Zuiderwijk was dit een enorme schok.
Zo ontstond bij hun het idee om een actie te starten om geld in te zamelen voor mogelijke genezing van CF patiënten.
Dit startte met o.a. kraampjes op markten en collectes langs de huizen om geld in te zamelen.
Dit geld kwam terecht bij de NCFS.
De NCFS is de belangenorganisatie voor CF patiënten.
De afspraak met de NCFS was om het geld naar projecten te doen die leiden tot mogelijke genezing van CF.
Het inzamelen van geld beperkte zich gedurende de jaren niet meer alleen tot de
markten en collectes, maar breidde zich uit tot meer vaste acties als de “Verrassingstas” en de actie “Aap in actie”.

Muco Monkey, het lieve, dappere aapje wat vecht voor mensen met CF.
Door middel van het verkopen van verrassingstassen en collectes hebben wij fondsen kunnen genereren die ingezet zijn voor onderzoeken naar bestrijding en behandeling van
CYSTIC FIBROSIS.
Door het enorme succes van de verrassingstassen en Muco Monkey de CF Knuffelaap zijn we op
16 augustus 2013 een stichting geworden, Stichting Muco & Friends !

Muco heeft een aantal vrienden en dit kan tweeledig worden opgevat.
Ten eerste zijn dit de ambassadeurs, de vrijwilligers en de sponsoren van de Stichting.
Zij leveren een belangrijke bijdrage voor het inzamelen van geld voor de Stichting.
Ten tweede wordt Muco gemaakt door Happy Horse.
Dit bedrijf heeft samen met Muco & Friends de apen ontwikkeld. 
Happy Horse levert niet alleen apen , maar maakt ook andere dieren die Muco & Friends verkopen en waar een deel van de opbrengst ook ten goede komt aan de Stichting.
Dus Muco heeft veel vrienden die zeer dierbaar voor hem zijn.

De apen voldoen aan de allerhoogste eisen, en zijn voorzien van een test nummer.

Al het geld dat we via diverse acties ontvangen komt terecht bij de Stichting Muco & Friends en gaat rechtstreeks naar twee onderzoeken.

Informatie over deze onderzoeken kunt u terugvinden bij het kopje Onderzoeken op de beginpagina van deze site. Momenteel hebben we een twee onderzoeken lopen, die beide uitgevoerd worden bij de universiteit van Utrecht.
Het onderzoek "Helpende handen om CF te genezen" dat uitgevoerd wordt door Professor Ineke Braakman en CF projecten van Professor Jeffrey Beekman.

Ontwikkelingen op het gebied van CF

In 2006 toen bij Jari en Puck Zuiderwijk CF is geconstateerd, was CF nog een dodelijke ziekte.
De levensverwachting was tussen de 30 en 40 jaar.
Momenteel (januari 2019) is CF nog steeds een dodelijke ziekte.
Zijn er dan geen ontwikkelingen te melden in het onderzoek naar CF?
Jazeker wel.
In de volgende tabel zullen we de belangrijke ontwikkelingen tussen 2006 en 2019 aangeven.


2006 ( Verrassingstas ) 2019 (Stichting Muco & Friends )
In het gen-onderzoek was reeds bekend in welk gen het foutje zit dat CF veroorzaakt.

In 2019 weten we veel meer van de werking van het CF-gen. We kunnen nu specifiek bepalen waar het mis gaat en wat er mis gaat.
Eiwitten spelen een belangrijke rol bij het ondersteunen van een goed functioneren van het gen.
Inmiddels zijn er 2 eiwitten ontdekt die daarbij een belangrijke rol vervullen. Er zijn nog zo'n 80 eiwitten die nog onderzocht worden.

In 2006 was CF nog niet opgenomen in het hielprikje.
Daardoor werd de diagnose CF gesteld als het kind ziek werd.

Sinds 1 mei 2011 zit CF in het hielprikje waardoor CF nu al na een paar weken na de geboorte gesteld kan worden.

In 2006 waren er nog geen medicijnen voor genezing
van CF.

Momenteel is er een medicijn ontwikkeld die symptomen van CF kunnen verlichten. o.a. (Orkambi)

Dit zijn al grote stappen voorwaarts, die zijn gemaakt mede dankzij de financiële bijdrage van Muco & Friends. Deze ontwikkelingen zijn niet alleen van belang voor Jari en Puck, maar voor alle CF patiënten in Nederland. Daarom hopen we dat u ons wilt steunen.
Door op de rode knop te klikken komt u bij onze acties, en daar kunt u zien hoe u ons zou kunnen helpen.